Contre le cancer, soyons tous SEINTINELLES! La première plateforme de recherche collaborative

Seintinelles : La force de l’engagement citoyen pour faire avancer la recherche sur le cancer

Saviez-vous que nous avons tous le pouvoir d’agir, à notre échelle pour lutter contre ce fléau qu'est le cancer ?  L'association Seintinelles permet à chacun d'entre vous de devenir acteur de la recherche en quelques minutes seulement et lui permettre d’avancer plus vite.

  • La recherche fait face à un problème méconnu : le manque de volontaires pour participer à des études

On sait que pour avancer, les chercheurs ont besoin d’argent. Mais ça n’est pas tout. Ils ont aussi besoin de citoyens acceptant de collaborer à leurs projets d’études. Or, pour recruter des malades ou anciens malades, les chercheurs doivent le plus souvent faire appel aux médecins dans les centres de soins, directement en contact avec eux. Mais les consultations sont déjà trop courtes et c’est rarement le moment opportun pour sensibiliser les patients aux enjeux de la recherche et les inciter à y participer.
Lorsqu’il s’agit de recruter des personnes non malades, c’est encore plus compliqué: par définition, ces personnes ne sont pas en contact avec les médecins. Elles sont donc extrêmement difficiles à identifier, puis à recruter. C’est souvent un ARC (attaché de recherche clinique) qui appelle les cabinets de radiologie ou les laboratoires d’analyse, dans l’espoir de trouver des volontaires.
Jusqu’à aujourd’hui, recruter ces volontaires leur faisait donc perdre des mois, parfois des années. Certains projets d’études étaient même abandonnés, faute de volontaires pour y participer (alors même qu’ils étaient financés).

  • Une solution reposant sur l’engagement citoyen : Seintinelles, plus on est de foule, plus on guérit. 

Partant de ce constat, l’association Seintinelles a lancé son site Internet fin 2013 : pour mettre en relation directe chercheurs et citoyens volontaires, dans le but d’accélérer la recherche. 

Le principe est simple : 

  • Toutes les personnes qui le souhaitent peuvent s’inscrire, malades ou non, parce que même si vous n'avez pas été malade, vous pouvez être très utile à la recherche. 
  • S'inscrire se fait en quelques clics et n'engage qu'à recevoir des emails. 
  • A chaque fois qu’un projet d’étude est lancé, l’association vous prévient par email. Expliquant les objectifs de la recherche et ce qui sera demandé aux volontaires. 
  • En fonction des critères recherchés et si vous le souhaitez seulement, vous pouvez vous porter volontaire et participer à l'étude, 
  • Les études proposées portent sur TOUS les cancers, et sont très variées. Cela peut prendre la forme d'un questionnaire en ligne, mais aussi d'entretien avec des chercheurs et ou d'examens à faire dans un centre de soin (ex: prise de sang ou mammographie). Quoiqu'il en soit, vous saurez toujours ce à quoi vous vous engagez avant de vous porter volontaire. 

Les seules études qui ne sont pas menées sur le site sont les essais thérapeutiques, c’est-à dire qu’on ne vous demandera pas de tester des traitements.


En l’espace de 7 ans, près de 32 000 citoyens ont rejoint les Seintinelles et ont déjà collaboré à 29 projets de recherche, et ainsi généré plus de 30 000 participations à des études. 

Un très bon exemple de l'action de Seintinelles est l'étude Fééric. 

L'étude Fééric, menée par le Dr Anne-Sophie Hamy-Petit de l'institut Curie, avait pour questionnement initial : pourquoi les femmes qui ont eu un cancer du sein entre 18 et 43 ans ont moins d'enfants que les femmes de la même tranche d'âge qui n'ont pas été malades ? 

Jusque là, la réponse la plus couramment admise était que les traitements avaient pu altérer leurs fonctions reproductives. Mais c'était plus une hypothèse qu'un fait prouvé scientifiquement. D'où cette étude. 

Pour la mener à bien, le Dr Hamy Petit avait estimé avoir besoin d'interroger au moins 250 femmes ayant eu un cancer du sein entre 18 et 43 ans, et au moins 750 femmes n'en ayant pas eu et ayant entre 18 et 43 ans. 

Ce qui était demandé aux volontaires: répondre à des questionnaires (20mn) tous les 6 mois pendant 3 ans. 

Seintinelles a donc envoyé un email expliquant tout cela à l'ensemble des Seintinelles inscrites. 

En 24h, les 750 femmes n'ayant pas été malades ont été recrutées. Et finalement, c'est 4314 femmes non malades qui ont participé à l'étude. 

En 10j, les 250 femmes ayant été malades étaient recrutées. Et finalement ce sont 793 femmes malades qui ont participé. 

Non seulement Seintinelles a permis de recruter beaucoup plus vite que cela n'aurait été possible via les méthodes de recrutement traditionnelles. Mais Seintinelles a aussi permis de recruter un nombre bien plus important de volontaires. Rendant les résultats encore plus solides statistiquement. 

Cette étude est désormais fermée, et des premiers résultats devraient être publiés très bientôt. 

  • Collaborer avec les chercheurs, pour une recherche qui réponde mieux aux besoins des citoyens. Pas de recherche sur nous sans nous. 

En gagnant du temps sur leurs recrutements, les chercheurs accèdent plus vite à des résultats essentiels pour les malades et leurs proches.
Mais en collaborant avec les chercheurs, les citoyens enrichissent également leur travail, en leur suggérant des thématiques et des axes sur lesquels ils aimeraient les voir travailler.
L’objectif de l’association Seintinelles est aussi de passer d’une logique de recherche participative, dans laquelle les citoyens répondent aux questionnements des chercheurs, à une logique de recherche communautaire, dans laquelle les citoyens eux-mêmes font émerger des sujets de recherche, afin qu’ils fassent véritablement écho à leurs besoins et leur expérience.

C'est pourquoi elle a lancé en partenariat avec la Plateforme Qualité de Vie et Cancer, une formation dites "Patients-Chercheurs" de 2 jours. Au cours de laquelle, les chercheurs forment les patients aux enjeux et méthodologies de la recherche, et les patients forment les chercheurs aux éléments clés de l'expérience patient. Une première formation "pilote" a eu lieu à Lyon en Février 2020. Les retours tant des patients que des chercheurs sont très positifs. De nombreuses autres devraient suivre très bientôt. 

Découvrez la vidéo de présentation des Seintinelles

Inscrivez-vous sur le site Les Seintinelles

Retrouvez le témoignage de Guillemette Jacob, présidente et co fondatrice de l'association

Retrouvez la présentation du Dr Fabien Reyal et de Guillemette Jacob en 2016

 

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Source : Association Seintinelles