"Chirurgie gynécologique et stomie : s'informer et mieux vivre ?" replay webconférence SeptembreTurquoise du 120923

« Chirurgie et stomie : s’informer et mieux vivre ? »

La stomie, qui peut être mise en place lors d'une chirurgie lourde,  fait peur et génère beaucoup de questions. Lorsqu’elle est bien anticipée, elle est beaucoup mieux vécue par les patientes, comme nous l’explique le Dr Enora Laas, chirurgien gynécologique à l’Institut Curie, lors d’une webconférence organisée par Patients en réseau à l’occasion de Septembre Turquoise. Sylvie Cadeau, infirmière et Stomathérapeute pour Medsoft, prestataire de service du Kremlin Bicêtre, souligne quant à elle l’importance de son rôle dans l’accompagnement des patients stomisés. Enfin, Corinne, patiente partenaire, coresponsable de Mon Réseau cancer gynéco, témoigne de son vécu avec la stomie.

« Lorsque je me suis réveillée de mon opération avec une poche, j’ai ressenti beaucoup de colère, souligne Corinne, atteinte d’un cancer du col de l’utérus, qui a subi une stomie lors d’une récidive au niveau du vagin. On m’avait dit qu’après l’intervention, je porterai une poche, mais je pensais à une poche d’urine... Il m’a fallu trois mois pour digérer cette colère ! ».  D’où l’importance de prévenir et d’informer les malades. « La stomie suscite beaucoup d’angoisse chez les patients. Mais cette intervention est souvent prévue et anticipée. Lorsque l’on comprend son utilité, cela permet de mieux l’accepter et de l’apprivoiser », observe le Dr Enora Laas.

Corinne, elle, a mis beaucoup de temps à accepter sa stomie. Un jour, une phrase de son infirmière a créé un déclic : « elle s’est lavé les mains dans ma salle de bain et a vu les savons en forme de rose que je fabrique. Elle s’est alors exclamée : ‘ta stomie, c’est comme une rose !’. Depuis, je regarde ce petit trou en forme de rose et je vois les choses différemment ».

Pourquoi une stomie quand on a un cancer gynécologique ?

Les cancers gynécologiques regroupent différents cancers : 

• de l’endomètre, c’est-à-dire de la muqueuse qui tapisse l’utérus (le plus fréquent) 
• du col de l’utérus
• de l’ovaire
• de la vulve et du vagin

Or l’utérus et le vagin sont en contact très étroit avec la vessie, le colon et le rectum. « L’urine ou les matières fécales pourraient fuir au niveau de la cicatrice, c’est pourquoi une stomie est parfois réalisée de manière préventive afin de permettre une bonne cicatrisation », explique le Dr Laas.

La stomie, encore appelée anus artificiel, consiste à dévier vers l’extérieur au niveau du ventre l’urine ou les selles, qui seront recueillis par une poche. « Il est rare de pratiquer une stomie en cas de cancer gynécologique. Généralement, elle est temporaire et dure juste le temps de la cicatrisation, précise le Dr Laas. On la referme ensuite et on rétablit la continuité digestive ».

Comment se prépare-t-on à une stomie ?

« Avant l’opération, une discussion avec le chirurgien permet d’expliquer ce qu’est une stomie et pourquoi on l’envisage. Un stomathérapeute, c’est-à-dire un infirmier spécialisé dans la prise en charge des personnes ayant une stomie, montre ce que sont les poches et donne des précisions sur les appareillages. La veille de l’intervention, il décide avec le patient de l’endroit où sera créée l’ouverture sur son ventre », indique le Dr Laas.

Quel est le rôle du stomathérapeute après l’opération ?

Le stomathérapeute doit trouver l’appareillage qui convient le mieux au patient. Il anticipe également les risques de fuite et règles les problèmes d’appareillage au domicile des malades. « Selon les stomies, différents accessoires sont nécessaires. On s’adapte à chaque personne », précise Sylvie Cadeau. L’esthétique des poches peut avoir son importance et il en existe même de couleur !

Mais le rôle du stomathérapeute est bien plus vaste. « Nous abordons les sujets d’hygiène et d’alimentation. Nous donnons des astuces, sans interdire tel ou tel aliment, pour un bon équilibre du transit, indique Sylvie Cadeau. Nous donnons également des conseils pour que les patients puissent continuer de travailler, de voyager, et de pratiquer leurs loisirs ou leurs sports favoris. Il est possible d’aller à la plage ou à la piscine par exemple. Les malades ne doivent pas rester reclus chez eux ».

Un accompagnement pluridisciplinaire est-il nécessaire ?

La stomie a de nombreuses répercussions sur la vie des patients, d’où l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire. « Les suites de l’intervention ont été complexes au niveau intestinal, avec une alternance de diarrhée et de constipation, explique Corinne. J’ai fait appel à un oncologue nutritionniste, et également à un kinésithérapeute spécialisé en oncologie, qui m’a fait des massages intestinaux. L’infirmière stomathérapeute m’a également beaucoup aidé et j’ai aussi eu besoin d’un accompagnement psychologique ». 

Corinne est devenue patiente partenaire, et cette fois c’est elle qui communique des informations aux soignants sur le vécu des malades, afin d’améliorer la prise en charge. 

Elle a participé à la série "Ma vie avec la stomie", disponible sur le site Mon Réseau cancer colorectal et sur Youtube. N’hésitez pas à la regarder, c’est moins fun que sur Netflix, mais très informatif ! Découvrez la série "Ma vie avec la stomie" ici

Retrouvez notre webconférence du 12 septembre 2023 sur le thème : "Chirurgie et stomie : s'informer et mieux vivre ?" avec

• Dr Enora Laas, Chirurgien gynécologique - Institut Curie
• Mme Sylvie Cadeau, infirmière et Stomathérapeute - Medsoft prestataire de service au Kremlin Bicêtre - Témoignage et vécu d'une patiente

Ce programme a été proposé par notre association Patients en réseau et Dis-Moi Santé

Ce programme a été rendu possible par le soutien institutionnel de : GSK et Sanofi